La Journée Internationale des Maladies Rares nous renvoie chaque dernier jour de février aux défis que doivent relever les malades et leurs proches. En 2018, pour la première fois en France, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares va s’adosser à une tournée théâtre-débat intitulée : « Ecoute donc voir… » sur le thème du regard des autres… autour du hashtag #RegardDesAutres.
Seul en scène, Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie, apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres.
Ce spectacle est une création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire. Le spectacle sera suivi d’une conférence-débat, animée par les centres de références coordonnateurs « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs » sur la thématique du regard des autres.
Tout à la fois amusant, réjouissant et bouleversant,
ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie …
Le spectacle se produira dans 6 villes de France, les dates à retenir sont :
LILLE, 26 février 2018 – Inscription :
http://bit.ly/lille2018
DIJON, 28 février 2018 – Inscription :
http://bit.ly/dijon2018
RENNES, 6 mars 2018 – Inscription :
http://bit.ly/rennes2018
TOURS, 7 mars 2018 – Inscription :
http://bit.ly/tours18
BORDEAUX, 9 mars 2018 – Inscription :
http://bit.ly/bordeaux2018
LYON, 14 mars 2018 – Inscription :
http://bit.ly/lyon2018
J'espère que nos membres pourront profiter de ce beau moment de solidarité avec nos centres de référence des anomalies du développement.
Bien amicalement,
l'ASTB
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